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染色体異常

今年に入ってから分かったtomoの病名


スミス・マゲニス症候群




とも2





きっかけは、ブログを通じて仲良くしてもらってるおとめちゃん

ブログで見るおとめちゃんとウチのtomoの表情、仕草とかが似てるなーとは思ったんだ。

なので、年に1回血液検査してもらうときに、その病気に的を絞って調べてもらったら、ビンゴ!


で、遺伝科の先生にも見てもらって間違いないでしょうってことで、決定です。

13年間病名もあやふやなまま来たもんだからホッとしたというか、ようやくか~よかった~という気持ちだったわ。

病名がはっきりしたところで、その病気の中でも気になるところを調べるってことで、コレステロール値、甲状腺機能、腎臓。
どれもこれまでなんともなかったから今更って感じではあったけど、結果、まあ異状なしでしたよ。

腎臓科では、もちろん尿検査もしたけど、初めてエコーを体験したよ。
背中側だったからかなりくすぐったがってたけどね。

遺伝科でも大きな変化がなければもう受診はいいらしく。普段神経科で診てもらってるからかな?
腎臓科も異状なしだったからこの1回でおしまい。


なんといっても、この病気の大きな特徴が睡眠障害・・・

夜中に起きるとか早起きだとか何度か書いてたと思うけど、この病気のせいだったのね!!

睡眠障害。。

確かに睡眠障害だから仕方ないって言われても、毎日夜中3時4時に起こされちゃあ母さんつらいよ(+_+)



側彎のこともあるけどしっかり受け止めて前に進むしかないわね

がんばりましょ(^_-)-☆


とも
クリックで拡大するよん



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は~い、呼んだ?

長い付き合いだけどまさかSMS繋がりだったとは・・・夜寝ないSMSサンの中には睡眠薬ではなく時差ボケの薬を飲んで落ちついている子もいるみたい。。

ちなみにSMSで気管切開だったり白血病だったりするのはウチの子だけらしい。。摩訶不思議な子です(-_-)

おとめ母さん☆

まさかまさかだよね(*_*)

そうか~時差ぼけの薬ね!
小学校あがりたてのころにトリクロ処方されたことがあったけど、夜は寝ることは寝るもんだから、効果はなかったよね・・・
プロフィール

sana♪

Author:sana♪
40代に突入しました。

旦那さん40代。

息子tomo
特別支援学校高等部2年生☆
2009年6月側彎症の手術しました
2015年1月 2回目の側彎手術しました

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